Globale Initiative zur Integration von Patienteninformationen in die MS-Forschung und -Versorgung

Die European Charcot Foundation (ECF) hat gemeinsam mit der MS International Federation (MSIF) und der Italienischen MS Gesellschaft eine neue globale Initiative gestartet, um die Patientenerfahrung in den Mittelpunkt der Forschung und Gesundheitsversorgung für MS zu stellen. Die italienische MS-Gesellschaft wird federführende Agentur im Namen der globalen MSIF-Bewegung sein.

Die Patient Reported Outcomes Initiative für MS (PROMS) bringt die weltweite MS-Community, Menschen mit MS, Gesundheitspersonal und -forscher, die Gesundheitsbranche und viele mehr zusammen, um die Wissenschaft mit und von Patienten in die Forschung, klinische Studien mit neue Therapien und die Gestaltung von Gesundheitssystemen zu ermöglichen.

Patient Reported Outcomes (PROs) spiegeln die Erfahrungen wieder, die Patienten in Bezug auf ihre Behandlung oder ihren Zustand gemacht haben. Dies kann beinhalten, wie sie sich fühlen, welche Symptome sie haben oder was sie tun können.

Menschen mit MS sind die ersten Experten, die wissen, was es bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben, welche Auswirkungen eine Behandlung auf die entscheidenden Aspekte ihres Lebens hat, auf die ein neues Medikament oder eine Reha-Intervention reagieren muss. Damit ihre Stimme zu diesen Themen eine volle Bedeutung haben kann, die von allen Akteuren auf dem Gebiet geteilt werden kann, müssen sie wissenschaftlich qualifiziert sein (Wissenschaft der Patienten-Eingabe).

Durch die Aktivierung der PROMS-Initiative wird eine informierte und qualitativ hochwertige Beteiligung von Menschen mit MS an den Entscheidungsprozessen von Forschung und Gesundheit in Bezug auf ihre Behandlungen und Leistungen sichergestellt. Die Initiative zielt darauf ab, sich auf die Symptome und Aspekte des Lebens mit MS zu konzentrieren, die für die Patienten am wichtigsten sind.

Die Bemühungen, die Übernahme bestehender PRO in die klinische Praxis und die Entscheidungsprozesse der Aufsichtsbehörden zu ermöglichen, werden durch eine gemeinsame strategische PRO-Forschungsagenda und -Roadmap, die von allen relevanten Interessengruppen geteilt wird, erheblich verbessert und informiert.

Die gestartete PROMS-Initiative wird einen globalen Ansatz verfolgen, um dieser Herausforderung zu begegnen. Es wird sich für eine Reihe standardisierter PROs einsetzen, die in der Therapieentwicklung und im Gesundheitswesen eingesetzt werden sollen, und die Forschung fördern, um neue PROs zu entwickeln, die den Bedürfnissen aller relevanten Interessengruppen gerecht werden.

Die Einbindung von Menschen mit MS ist von entscheidender Bedeutung für die Erreichung des Gesamtziels der Initiative, ebenso wie die Messung der Auswirkungen der Initiative im Hinblick auf das, was für die Patienten am wichtigsten ist.

Das Arbeitsprogramm wird von der European Charcot Foundation und der MS International Federation gemeinsam geleitet und koordiniert. Es wird auf der Erfahrung und dem Fachwissen der italienischen MS-Gesellschaft aufbauen, die als federführende Agentur im Namen der globalen MSIF-Bewegung fungieren wird.

 

Professor Giancarlo Comi, Präsident der Europäischen Charcot-Stiftung, sagte:

„Diese globale Initiative zielt darauf ab, der „geduldigen Stimme “mit einem Multistakeholder-Ansatz einen Mehrwert zu verleihen. Wir brauchen gemeinsame und validierte PROs, um sie sowohl in der experimentellen Medizin als auch in der klinischen Versorgung einsetzen zu können. “

Peer Baneke, Vorstandsvorsitzender der MS International Federation, sagte:

‚Diese aufregende Initiative wird die Zukunft der Forschung und der klinischen Versorgung verändern. Dies gibt der globalen MSIF-Bewegung eine einzigartige Gelegenheit, sicherzustellen, dass die Stimmen von Menschen, die weltweit mit MS leben, an die Spitze der Forschung, Studien und des Gesundheitsdesigns von MS gestellt werden. “

Professor Mario Battaglia, Präsident der italienischen MS Society Foundation, sagte:

„Die globale MS-Bewegung wird eine zentrale Rolle bei der Implementierung eines globalen Master-Rahmens für das systematische Engagement von Menschen mit MS in der Gesundheitsforschung und -versorgung spielen. Die internationale Erfahrung in der Anwendung von Frameworks für Multistakeholder-Initiativen und auf PROs für die MS-Forschung und das Gesundheitswesen hat die italienische MS-Gesellschaft als Lead Agency der PROMS-Initiative positioniert. “

 

Hinweise an die Redaktion

Weitere Informationen erhalten Sie von:

Daniele Miggino, daniele.miggino@aism.it, +39 366 586 0685

Roberta Guglielmino, roberta.guglielmino@aism.it, +39 366 7698093

John Samyn, charcot@seauton-international.com, +32 475 34 31 20

 

 

Über die European Charcot Foundation

Die European Charcot Foundation ist eine unabhängige gemeinnützige Organisation zur Förderung der Multiple-Sklerose-Forschung in Europa.

Die European Charcot Foundation schafft eine Schnittstelle zwischen Pharmaunternehmen und der klinischen Welt. Die kollaborative Basis besteht aus 500 MS-Forschungsinstituten und 1500 MS-Forschern.

Auf ihren Jahrestagungen gibt die Stiftung Richtlinien vor, um neue Wege in der MS-Forschung aufzuzeigen. Nachdem diese Linien identifiziert wurden, ist die Stiftung aktiv bei der Suche nach den erforderlichen Mitteln, um sie zu erreichen.

Die Europäische Charcot-Stiftung ist eine „gelehrte Gesellschaft“, die von einem kooptierten Gremium anerkannter aktiver MS-Forscher in Europa, Asien und Amerika geleitet wird.

Seine Hauptaktivitäten sind:

  • Organisation eines Jahrestreffens und von Symposien in Europa, Amerika, dem Nahen Osten und Asien
  • die Koordination von europäischen MS-Forschungsprojekten und klinischen Studien
  • eine umfassende eLearning-Plattform, die Webinare wichtiger Meinungsführer zu relevanten Themen, kritische Überprüfungen der präsentierten Daten sowie Vorträge der Jahrestagung umfasst.

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