PROMS ist eine internationale MS-Initiative, an der viele Interessengruppen beteiligt sind, darunter Menschen, die von Multipler Sklerose betroffen sind, Forscher, Kliniker, pharmazeutische Unternehmen und MSIF-Mitgliedsorganisationen sowie viele andere Experten, um gemeinsam das zu tun, was wir einzeln nicht erreichen können.

Das Herzstück der partizipativen PROMS-Governance ist ein innovativer Rahmen für die Einbeziehung von Patienten. Innerhalb dieses Rahmens spielen Patientenorganisationen, wie die Österreichische MS Gesellschaft, eine wichtige Rolle als Grenzorganisationen zwischen Wissenschaft und Gesellschaft, um das „Wie“ der Patientenbeteiligung zu definieren und umzusetzen.

Aktuell lädt PROMS zu einer internationalen MS-Umfrage ein

„Denn zusammen können wir einen Wandel zum Besseren herbeiführen und die Unterstützung aller Menschen mit MS verbessern.

Gemeinsam sind wir stärker. Mit dieser Umfrage möchten wir besser verstehen, welche Symptome Sie erleben und welche sich am stärksten auf Ihr Leben auswirken. Sie wurde von Menschen mit MS aus verschiedenen Teilen der Welt erstellt. Sie können Teil des Teams sein – wenn Sie mitmachen möchten, seien Sie bitte bereit, Ihre Ansichten und Gefühle über die Auswirkungen des Lebens mit MS zu teilen.

Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten, aber Sie haben die Möglichkeit, sie zu pausieren und später fortzusetzen. Nach der Umfrage werden die anonymisierten und aggregierten Ergebnisse dazu beitragen, Instrumente zu entwickeln, mit denen besser gemessen werden kann, was für Menschen mit MS wirklich wichtig ist. Diese Ergebnisse können dann in der Forschung und in der Klinik berücksichtigt werden. Damit auch Sie die Ergebnisse erhalten können, werden Sie am Ende der Umfrage gebeten, uns Ihre E-Mail-Adresse mitzuteilen.

Beginnen wir damit, hier zu klicken: https://proms-initiative.org/survey-proms/

Weitere Informationen finden Sie auf der Website der PROMS-Initiative unter: proms-initiative.org. Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an: surveyproms@fismets.it